สรุปหนังสือ วันที่มี 36 ชั่วโมง The 36-Hour Day

“วันที่มี 36 ชั่วโมง” หนังสือเล่มนี้เขียนขึ้นสำหรับผู้ที่อุทิศตนเพื่อการดูแลคนที่พวกเขารักด้วยภาวะสมองเสื่อม หนังสือ้ล่มนี้เขียนถึงคำแนะนำในการดูแลคนที่พวกเขารัก วิธีจัดการกับอาการทั่วไปของผู้ป่วยโรคนี้ เช่น หายตัวออกไปจากบ้าน วิธีดูแลตัวเองและจัดการกับความรู้สึกเศร้าและโกรธ รวมถึงเรื่องเล่าของผู้ที่เคยมีประสบการณ์ดูแลผู้ป่วยภาวะนี้ ท้ายที่สุด คู่มืออันทรงคุณค่านี้จะช่วยคุณค้นหาวิธียืนยันศักดิ์ศรีของชีวิตในมนุษย์ทุกคน ไม่ว่าพวกเขาจะอายุน้อย แก่ ป่วย หรือสบายดี ดังนั้น เตรียมตัวให้พร้อมเพื่อหาวิธีทำให้การดูแลมีความท้าทายน้อยลงและเติมเต็มมากขึ้น

 เรื่องราวของแมรี่

แมรี่รู้มาสองหรือสามปีแล้วว่าความทรงจำของเธอลดลง เธอเริ่มลืมรายละเอียดต่างๆ เช่น ชื่อลูกๆ ของเพื่อน หรือหาแยมสตอเบอร์รี่ไม่เจอ แต่เธอก็แก้ปัญหาด้วยการจดไว้แทน เพื่อที่เธอจะไม่ลืมอีก เธอกังวลว่าเธอกำลังเข้าสู่วัยชรา แต่ก็ปลอบใจตัวเองว่าถ้าเธอแก่ลงจริงๆ การหลงลืมก็นับว่าเป็นส่วนนึงในวัยชรา เมื่อเวลาผ่านไป สิ่งต่างๆ ก็เริ่มแย่ลง แมรี่เมื่อพูดคุยกับกลุ่มเพื่อน เธอมักลืมเรื่องราวที่กำลังพูดถึง แย่กว่านั้น เธอลืมหัวข้อในการพูดคุยนั้นด้วย ลึกๆข้างในเธอรู้สึกหวาดกลัวและสับสน เธอไม่อยากให้ใครสังเกตเห็นว่าความทรงจำของเธอบกพร่อง และเหนือสิ่งอื่นใด เธอไม่ต้องการถูกปฏิบัติเหมือนเป็นคนวิกลจริต 

ฤดูหนาววันหนึ่ง แมรี่ต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลด้วยโรคปอดบวม เธอมีไข้สูง และมีความรู้สึกตัวขาดหายไปเป็นช่วงๆ มีคนมากมายแหย่และผลักเธอ ดันสิ่งของเข้าออกและทับเธอ พวกเขาบอกเธอว่าเธออยู่ที่ไหน แต่เธอก็ลืมอยู่ดี การเจ็บป่วยเฉียบพลันทำให้เกิดอาการเพ้อ ซึ่งทำให้เธอสับสนมากขึ้นไปอีก วันหนึ่งเธอยังเห็นภาพหลอนว่าได้พบกับสามีของเธอซึ่งเสียชีวิตไปยี่สิบปีแล้ว

อาการเพ้อของแมรี่หายทันทีที่ไข้และการติดเชื้อหายไป อย่างไรก็ตาม ความสับสนและการหลงลืมมีมากขึ้นกว่าเดิมมาก ครอบครัวของแมรีจึงรู้ว่าไม่สามารถปล่อยให้เธอจัดการตัวเองได้อีกต่อไป วันหนึ่งลูกชายของเธอพาเธอไปที่บ้านของเขาและบอกว่านั่นคือบ้านใหม่ของเธอ แต่เธอคิดว่านี่ไม่ใช่บ้านของเธอ เพราะเธอสูญเสียทั้งอิสระภาพและของรักทั้งหมด เธอรู้สึกสูญเสียและโกรธอย่างมากเพราะชีวิตของเธอดูเหมือนจะสูญสลายไปแล้ว ลูกชายของเธออธิบายซ้ำแล้วซ้ำเล่าว่าทำไมเธอจึงต้องอยู่กับพวกเขา แต่แมรี่จำคำพูดเหล่านั้นไม่ได้เลยแม้แต่น้อย 

หลังจากนั้นไม่นาน ครอบครัวของแมรี่ก็พาเธอไปอยู่ในบ้านพักคนชราเนื่องจากไม่สามารถดูแลเธอได้อีกต่อไป แม้ว่าในตอนแรกจะกลัว แต่ในที่สุดเธอก็คุ้นเคยกับห้องใหม่ของเธอ เพราะห้องน้ำอยู่ใกล้ๆ เธอจึงไม่ต้องจำว่ามันอยู่ที่ไหน พื้นที่เล็กๆ ทำให้เธอรู้สึกปลอดภัย แม้ว่าเธอจะจำชื่อของคนในบ้านพักคนชราไม่ได้ แต่แมรีก็มีความสุขเมื่อครอบครัวของเธอมาเยี่ยม เธอไม่ชอบที่จะตำหนิหรือเตือนถึงการหลงลืมของเธอ เธอเพียงต้องการรู้สึกถึงความรักของพวกเขาเท่านั้น ดังนั้นเธอจึงมีความสุขที่สุดเมื่อพวกเขาจับมือเธอ กอดเธอ และร้องเพลงเก่า ๆ กับเธอ

อ่านเพิ่มเติม: สรุปหนังสือความมหัศจรรย์ของอำนาจจิต (WILLPOWER)

ภาวะสมองเสื่อมคืออะไร?

ก่อนที่จะพูดถึงวิธีการจัดการและการดูแลผู้ป่วย เรามาทำความเข้าใจก่อนว่าภาวะสมองเสื่อมคืออะไร คุณคงเคยได้ยินหรือใช้คำศัพท์ต่าง ๆ เพื่อเรียกอาการหลงลืมและสูญเสียความสามารถในการคิดอย่างชัดเจน เช่น โรคสมองเสื่อม อัลไซเมอร์ โรคสมองเรื้อรัง โรคที่เกิดจากความผิดปกติทางสมอง เป็นต้น ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ใช้คำว่าภาวะสมองเสื่อมเพื่ออธิบายกลุ่มอาการป่วย ดังนั้น ภาวะสมองเสื่อม ”จึงไม่ใช่ชื่อของโรคหรือโรคที่ทำให้เกิดอาการ” 

โรคหลายชนิดทำให้เกิดอาการสมองเสื่อม เช่นโรคต่อมไทรอยด์อาจทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อมซึ่งรักษาได้ด้วยการแก้ไขความผิดปกติของต่อมไทรอยด์ โรคอื่นๆ เช่น อัลไซเมอร์ ทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อมแบบถาวรในผู้ใหญ่ สาเหตุที่พบบ่อยที่สุดของภาวะสมองเสื่อมคือโรคที่เรียกว่าภาวะสมองเสื่อมจากหลอดเลือด บางครั้งทั้งสองก็เกิดขึ้นพร้อมกัน สมองของผู้ที่เป็นอัลไซเมอร์ประสบกับการเปลี่ยนแปลงทางโครงสร้างและทางเคมี และอาการนี้รักษาไม่หาย ภาวะสมองเสื่อมจากหลอดเลือดเป็นผลมาจากความผิกปกติเล็กๆ ในสมองซึ่งรวมกันทำลายเนื้อเยื่อสมอง ในบางกรณี การรักษาสามารถป้องกันความเสียหายเพิ่มเติมได้

ดังที่เราได้เห็นในกรณีของแมรี่ อาการของโรคสมองเสื่อมจะปรากฏขึ้นทีละน้อย และผู้ที่เป็นโรคนี้มักจะเป็นคนแรกที่สังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลง แม้ว่าพวกเขาจะปกปิดได้ดีว่าความทรงจำล้มเหลว เราจะรู้ได้ว่ามีเรื่องผิดปกติ หากบุคคลนั้น “ไม่ใช่ตัวเขาเอง” นั่นคือหากความสามารถในการเข้าใจ การใช้เหตุผล และการใช้วิจารณญาณที่ดีบกพร่อง

เมื่อภาวะสมองเสื่อมเริ่มลุกลาม การทำงานของสมองอื่นๆ นอกเหนือจากความจำจะได้รับผลกระทบด้วย ดังนั้นผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมอาจมีปัญหาในการทำงานของการเคลื่อนไหว เช่น การพูดคุย การเดิน หรือการเขียน บางคนเปลี่ยนแปลงไปอย่างมาก จากคนร่าเริงกลายเป็นคนนิ่งๆ มึนๆ เห็นภาพหลอน เวลามีคนสงสัยในอาการเหล่านี้ ผู้ป่วยจะหงุดหงิดอย่างมาก และภาวะซึมเศร้า อาจเป็นอาการของโรคสมองเสื่อมได้เช่นกัน อย่างไรก็ตาม บุคคลที่คุณดูแลอาจไม่เคยมีอาการเหล่านี้มาก่อนหรืออาจพบอาการอื่นๆ ที่ไม่ได้กล่าวถึงในที่นี้ พัฒนาการของโรคในแต่ละคนไม่เหมือนกัน สิ่งที่คุณควรจำไว้ก็คือ การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้อยู่นอกเหนือการควบคุม มันเป็นผลจากความเสียหายที่เกิดกับสมอง

การวินิจฉัยที่แม่นยำ

เราได้เห็นแล้วว่าแมรี่ปลอบใจตัวเองอย่างไร แมรี่บอกว่าความทรงจำที่หายไปเป็นผลจากความชราอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ สิ่งสำคัญที่ควรทราบก็คือการหลงลืมเล็กน้อยกลายเป็นเรื่องปกติเมื่อเราอายุมากขึ้น อย่างไรก็ตาม ดังที่ผู้เขียนเน้นย้ำว่า ”การสูญเสียความทรงจำอย่างรุนแรงไม่ใช่เรื่องปกติของการสูงวัย” จากการศึกษาที่เกี่ยวข้อง มีเพียง 7% ถึง 8% ของผู้สูงอายุที่มีความบกพร่องทางสติปัญญาขั้นรุนแรง ในขณะที่เปอร์เซ็นต์ที่ใกล้เคียงกันมีความบกพร่องน้อยกว่าเล็กน้อย ดังนั้น หากคุณสังเกตเห็นคนใกล้ตัวกำลังแสดงสัญญาณของการสูญเสียความทรงจำ ไม่ว่าจะเป็นครั้งคราวหรือบ่อยครั้ง สิ่งแรกที่คุณต้องทำคือได้รับการวินิจฉัยโรคอย่างแม่นยำ

บุคคลที่สงสัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมจะต้องผ่านการประเมินอย่างละเอียดเพื่อระบุลักษณะที่แท้จริงของการเจ็บป่วย สถานที่ที่ผู้ป่วยควรอยู่ และอาการข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นอีกในอนาคต และอื่นๆ อีกมากมาย การประเมินเริ่มต้นด้วยการซักประวัติโดยละเอียดเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงของร่างกาย อาการ และสภาวะทางการแพทย์อื่นๆ ที่ได้รับจากผู้ดูแลหรือผู้ป่วยเอง จากนั้นจะมีการตรวจร่างกายและระบบประสาทที่อาจพบปัญหาสุขภาพอื่นๆ หรือการเปลี่ยนแปลงการทำงานของเซลล์ประสาทในสมองหรือกระดูกสันหลัง

การถามบุคคลเกี่ยวกับเวลา วันที่ และสถานที่ปัจจุบันเป็นส่วนหนึ่งของการตรวจสภาพจิตใจ คำถามที่ทดสอบความสามารถในการจดจำ มีสมาธิ การคิดอ่าน และการคำนวณอย่างง่ายรวมอยู่ในนั้นด้วย การทดสอบในห้องปฏิบัติการอาจเผยให้เห็นการขาดวิตามินบี 12 ปัญหาของต่อมไทรอยด์ และปัญหาอื่นๆ ที่บางครั้งทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อม แพทย์จะสั่งการทำCTสแกน, การสแกน MRI, การสแกน PET และการสแกน SPECT เพื่อระบุการเปลี่ยนแปลงในสมองที่อาจบ่งบอกถึงโรคหลอดเลือดสมอง โรคอัลไซเมอร์ และเงื่อนไขอื่น ๆ อีกมากมายที่นำไปสู่ภาวะสมองเสื่อม เป้าหมายหลักประการหนึ่งของการประเมินทางจิตเวชคือการตรวจสอบว่าผู้ป่วยทนทุกข์ทรมานจากภาวะซึมเศร้าหรือไม่ เนื่องจากอาจทำให้เกิดอาการคล้ายกับภาวะสมองเสื่อมและอาจยับยั้งได้เช่นกัน การประเมินทางจิตสังคมช่วยให้สมาชิกในครอบครัวประเมินความพร้อมทางอารมณ์ ร่างกาย และการเงินของตนเอง บ้านที่บุคคลนั้นอาศัยอยู่ ทรัพยากรในชุมชนที่มีอยู่ และอื่นๆ

ผลการประเมินกิจกรรมบำบัดแสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยสามารถทำงานได้อย่างอิสระได้มากเพียงใด และพวกเขาสามารถชดเชยข้อจำกัดของตนเองได้อย่างไร ในที่สุด การทดสอบทางประสาทจิตวิทยาเผยให้เห็นขอบเขตของการทำงานทางจิตของผู้ป่วย แต่ยังต้องการพื้นที่อิสระอยู่

ทำไมคนที่จิตไม่ปกติจึงมีพฤติกรรมแปลกๆ

ผู้หญิงคนหนึ่งที่ดูแลน้องสาวที่เป็นโรคจิตของเธอบอกว่า “ฉันขอให้น้องสาวชงชาให้เราทั้งคู่ แต่เธอกลับเพิกเฉย จากนั้นครึ่งชั่วโมงต่อมา เธอก็ไปที่ห้องครัวและชงชาให้ตัวเอง” คนที่เป็นโรคสมองเสื่อมมักจะพูดหรือทำสิ่งที่แปลกๆหรืออธิบายไม่ได้ และโดยส่วนใหญ่แล้ว นี่เป็นเพราะว่าสมองของพวกเขาทำงานล้มเหลว

ในภาวะสมองเสื่อม การเปลี่ยนแปลงทางโครงสร้างและทางเคมีในสมองส่งผลต่อการทำงานของจิตหลายด้าน และจะค่อยๆ ทำลายการทำงานของจิตใจมากขึ้นเรื่อยๆ ด้วยเหตุนี้ ความสามารถในการรับรู้จึงมีความบกพร่องอย่างไม่สม่ำเสมอ และบุคคลนั้นจะสามารถทำบางสิ่งได้ แต่ไม่ใช่อย่างอื่น เช่น เขาอาจจะจำเรื่องเมื่อนานมาแล้วได้แต่ไม่ใช่วันนี้หรือเมื่อวาน หรือบางทีพวกเขาอาจโกรธคุณแต่ไม่รู้ว่าทำไม เราจะพบกรณีอย่างหลังได้มากที่สุดเพราะส่วนหนึ่งของสมอที่ทำงานเกี่ยวกับด้านอารมณ์ไม่ได้รับความเสียหายเท่ากับส่วนที่ประมวลผลและเก็บความทรงจำและข้อเท็จจริง

เมื่อหมอทำการผ่าตัดง่ายๆ เช่น การทำตามที่ได้ยิน สมองของคุณจะทำงานหลายอย่าง หากภาวะสมองเสื่อมขัดขวางการทำงานของสมองแม้แต่ขั้นตอนเดียว มันก็จะล้มเหลวทั้งระบบของสมอง ที่ยกตัวอย่างเรื่องน้องสาวที่ชงชาให้ตัวเองนั้น เห็นได้ชัดว่าเธอได้ยินพี่สาวของเธอ แต่สมองของเธอรบกวนด้านการรับข้อความ ดังนั้นเธอจึงทำตามสิ่งที่จิตใจของเธอประมวลผล และไม่สามารถทำสิ่งที่เธอถูกขอให้ทำได้

การรับรู้ถึงความป่วยภาวะสมองเสื่อมจะทำให้คุณเตรียมพร้อมรับมือกับพฤติกรรมต่างๆ มากขึ้น เช่น พฤติกรรมแปลกๆ หรือความน่ารำคาญของคนที่คุณรัก ผู้เขียนแนะนำให้คุณถือว่าปัญหาเหล่านี้คือ ”การทำงานของสมองเสียหาย ไม่ใช่สิ่งที่คุณตั้งใจทำ” และจำไว้ว่า คนที่คุณมีโอกาสได้ดูแลมักจะมีความสุข และพวกเขาก็พยายามอย่างเต็มที่ ดังนั้น จงแสดงความรัก สงบ และช่วยเหลือแม้ว่าสิ่งต่างๆ จะดูไม่สมเหตุสมผลก็ตาม

ดูแลและเข้าใจถึงความรู้สึกของคุณ

การดูแลผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมส่งผลต่อคุณอย่างไร? คุณรู้สึกหดหู่ ท้อแท้ และโดดเดี่ยวหรือไม่? บางทีคุณมักจะจมอยู่กับความโกรธ ความรู้สึกผิด หรือความสิ้นหวัง เป็นเรื่องปกติที่คนที่ดูแลคนที่เป็นโรคสมองเสื่อมจะต้องเผชิญกับความรู้สึกต่างๆ บางคนก็รุนแรง บางคนก็ไม่เป็นเช่นนั้น คุณอาจมีความรู้สึกผสมปนเปกันเป็นครั้งคราว เช่น ทั้งรักและเกลียดผู้ป่วย เป็นต้น หรือความลังเลที่จะดูแลผู้ป่วยต่อ หรือพาผู้ป่วยไปบ้านพักคนชราให้สิ้นเรื่อง

นอกเหนือจากการดูแลสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรคสมองเสื่อมแล้ว การเป็นผู้ดูแลยังหมายถึงการหาวิธีดูแลตัวเองเพื่อไม่ให้พลังงานทางอารมณ์และทางกายภาพของคุณหมดไป เมื่อคุณเกิดอารมณ์ใดๆขึ้น ผู้เขียนแนะนำให้คุยกับตัวเองว่าคุณรู้สึกอย่างไรและทำไมจึงรู้สึกแบบนั้น เพราะว่า ความรู้สึกที่เราไม่เข้าใจ อาจมีอิทธิพลทำให้เราตัดสินใจบางอย่างไปแบบผิดๆ 

ถ้าคุณรู้สึกโกรธบ่อยๆในช่วงที่ต้องดูแลผู้ป่วย นั่นก็นับว่าเป็นเรื่องปกติของคนประเภทเดียวกัน และเหล่าผู้ดูแลผู้ป่วยมักจะมีความคิดพวกนี้ เช่น การที่ต้องมานั่งดูแลผู้ป่วยเพียงคนเดียว ทั้งๆที่ก่อนหน้านี้ ผู้ป่วยคือคนที่เขารักและห่วงใย แต่ความโกรธพวกนี้ไม่เคยทำให้อะไรดีขึ้น สิ่งที่ควรจะทำคือการทำความเข้าใจกับอาการเจ็บป่วยต่างหาก ยิ่งเข้าใจได้มาก ความทุกข์ก็จะยิ่งลดลง 

ผู้ดูแลมักจะอุทิศเวลา 36 ชั่วโมงต่อวันให้กับความรับผิดชอบของตน ดังที่ชื่อหนังสือเล่มนี้บอกไว้เชิงเปรียบเทียบ ดังนั้นคุณจึงต้องใช้เวลาพักผ่อนและทำให้ตัวเองรู้สึกดีขึ้น นี่หมายถึงการใช้เวลากับเพื่อน ให้ของขวัญกับตัวเอง ให้คำปรึกษา เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน หรือแม้แต่สละเวลาจากผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม ดังที่ผู้เขียนกล่าวไว้ว่า ”เมื่อคุณได้พักผ่อนและรู้สึกดีขึ้น บุคคลนั้นอาจจะจัดการได้ดีขึ้นและรู้สึกดีขึ้นเช่นกัน”

หมายเหตุสุดท้าย

เราขอแนะนำ “วันที่มี 36 ชั่วโมง” เพื่อเป็นแหล่งข้อมูลอันมีค่าสำหรับครอบครัวที่เป็นโรคสมองเสื่อม หนังสือเล่มนี้นำเสนอเกือบทุกอย่างที่ผู้ดูแลต้องการ มีทั้งคำแนะนำที่เป็นประโยชน์จากผู้เชี่ยวชาญที่มีประสบการณ์ เรื่องราวของผู้ดูแลคนอื่นๆ ที่เกี่ยวข้อง เช่นเดียวกับกำลังใจ ความเห็นอกเห็นใจ และการปลอบโยน แม้ว่าสิ่งเหล่านี้จะไม่สามารถบรรเทาอาการเจ็บป่วยได้ แต่ก็ช่วยให้ผู้ดูแลสามารถอดทนต่อความท้าทายนี้ และทำให้ชีวิตของผู้ดูแลและชีวิตของผู้ป่วยมีความสะดวกสบายมากขึ้นและเครียดน้อยลง 

เคล็ดลับจากเรื่องนี้

หากคุณยังไม่ได้ชมภาพยนตร์ที่ได้รับรางวัล ”The Father” นำแสดงโดย Anthony Hopkins และ Olivia Colman เป็นเรื่องของการต่อสู้ดิ้นรนของแอนโทนี่ผู้วิกลจริต ซึ่งพยายามทำความเข้าใจกับความเป็นจริงที่บิดเบี้ยวของเขาและความท้าทายที่คนที่รักและผู้ดูแลต้องเผชิญ

อ้างอิงจาก

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7764106